Irma vertelt haar verhaal en geeft ten slotte tips.

Eerst naar de huisartsenpost. Uiteraard moest ik daar ook de nodige testjes doen. De conclusie van de huisarts aldaar: Ik had een aangezichtsverlamming, bells parese, het kwam in ieder geval Niet uit mijn hoofd!!

Eind oktober viel ik naast mijn bed op de grond en lukte het me niet om zelf weer op te staan.. Mijn man kwam gelukkig net terug van de hond uitlaten en heeft me op bed getild…  De volgende dag heeft hij de huisarts laten komen en toen ik mijn armen recht vooruit moest steken hield ik mijn rechterarm wel hoog maar mijn linkerarm kon ik niet hoog houden. Toen heeft de huisarts mij doorgestuurd naar het Diakonessenhuis Utrecht. Daar werd uiteindelijk een tumor (aan de rechterkant) ontdekt…Ik moest blijven en ben een paar dagen later naar het UMC Utrecht overgebracht omdat men vond dat ik hard achteruit ging. Ik ben op 1 november met spoed geopereerd aan, wat later bleek, een glioblastoom (een agressieve en kwaadaardige tumor) van 6 cm !! De chirurg heeft na afloop tegen mijn man gezegd “dat ik geen week later had moeten komen”. De operatie is gelukkig voorspoedig en succesvol verlopen. Ze hebben de hele tumor weg kunnen halen al hebben ze wel gewaarschuwd dat ze weten dat “bij een operatie altijd cellen achterblijven die vroeg of laat weer actief worden. Het was wat hen betreft dus niet de vraag OF het terugkom zou komen maar WANNEER”. Op 4 december begon ik aan een serie van 30 bestralingen en het slikken van chemopillen (Temozolomide).

In februari 2018 werd mijn man door zijn werkgever naar huis gestuurd omdat hij namen van collega’s door elkaar haalde en informatie niet scherp had. Wij dachten in eerste instantie aan een burn-out of iets dergelijks. Hij had in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag doorgewerkt want er was een reorganisatie gaande en hij wilde zijn baan niet kwijtraken. Op een zekere dag zat ik beneden op de bank en mijn man zou gaan douchen. Op een gegeven moment hoorde ik een bonk en ben gelijk naar boven gesneld. Ik trof hem zittend en rillend in bad (wij moeten in bad douchen want voor een aparte douche is geen ruimte). Hij had een rare blik in zijn ogen en goed uitleggen wat er was gebeurd lukte hem niet.. Ik heb hem afgedroogd en uit bad geholpen en naar bed begeleid. Ik durfde niet 1-1-2 te bellen, want stel je voor dat hij “gewoon” flauw was gevallen. Ik dacht “Ze zien me aankomen”. Dus heb toen de huisartsenpraktijk gebeld omdat onze huisarts wist dat mijn man thuis zat en welke klachten hij had, de h.a. heeft toen de assistente een ambulance laten sturen. Hij is meegenomen naar het ziekenhuis en daar uiteraard onderzocht. Op dat moment konden ze niks bijzonders ontdekken en mocht hij weer mee naar huis. Uiteindelijk zou hij enige dagen later met zijn broer meerijden naar de notaris ivm de afwikkeling van de nalatenschap van zijn moeder. Kort na het wegrijden van de parkeerplaats (in onze straat) begon mijn man heftig te schudden met benen en arm. Mijn zwager is direct terug naar de parkeerplaats gereden en heeft 1-1-2 gebeld. De Ambulance kwam snel ter plaats en heeft hem meegenomen naar het UMC Utrecht en daar is een MRI Scan gemaakt en wat bleek: Ook hij had een Hersentumor!! Op 15 maart is hij geopereerd d.m.v. een Wakkere Operatie. Omdat de tumor bij hem aan de linkerkant (in het taalgebied) zat hebben ze niet alles weg kunnen halen omdat ze anders schade zouden maken. Hij heeft dezelfde behandeling gehad als ik (bestralingen en chemo) maar helaas niet met hetzelfde resultaat. Hij kreeg in september 2018 de mededeling dat hij naar verwachting nog maar 3 maanden te leven had. Hij heeft het, dankzij zijn vechtlust, volgehouden tot september 2019 en is uiteindelijk in het bijzijn van mij en onze kinderen overleden.

Ik ging van patiënt naar mantelzorger terwijl ik zelf nog niet had kunnen verwerken wat mij was overkomen. Uiteraard met liefde voor mijn man gezorgd maar het was veel. En dan moet er een afscheid geregeld worden, waar je eigenlijk de energie niet voor hebt en wat de emoties nog weer hoger op doet laaien. Ik heb steeds gezegd, hoe heftig ook, “We moeten het er mee doen. Ik help er niemand mee door in een hoek te gaan zitten huilen (al moeten de emoties er natuurlijk wel uit!).

Na mijn operatie hadden mijn man en ik een gesprek met de chirurg en die vertelde dat de verwachting van de artsen was dat ik bij de 20% zou horen die er na 1 a 2 jaar (maar dat kon ook 5 tot 7 jaar zijn) nog zou zijn… Sinds mijn operatie waren mijn scans goed. Ze lieten een rustig beeld zien: Geen nieuwe tumorgroei, geen vocht en op een zeker punt zelfs geen littekenweefsel meer. Dat gaf hoop tot mijn laatste scan begin 2021. Er was een afwijking zichtbaar. Het kon volgens de neuroloog littekenweefsel of tumorweefsel zijn. De neuroloog liet weten dat het team sterk rekening hield met tumorweefsel…. Ik moest weer opnieuw onder het mes. Het zou dan gaan om het afnemen van een biopt om te kunnen onderzoeken wat voor type weefsel het was… Het volledig verwijderen van de tumor was geen optie. Tumor zat (zit) tussen de hersenkamers en het risico op blijvende schade was te groot.. Het afnemen van het biopt is inmiddels gebeurd en het bleek een combinatie van litteken- en tumorweefsel. Inmiddels ben ik weer begonnen met chemokuren.

Ik had bij elke afspraak met de neuroloog of oncoloog een notitieboekje en pen bij me waarin ik alles opschreef wat ze me vertelden qua behandeling, bloedwaarden of andere info. En ik noteerde daarin vragen die me thuis te binnen schoten. Zo had ik alles bij de hand. Ik vond het fijn om thuis de info nog eens na te lezen en als ik een update-app maakte die ik in één keer naar alle belangstellenden kon sturen kon ik nog eens teruglezen hoe de artsen dat nou verwoord/uitgelegd hadden…Mij heeft dat enorm geholpen. Uiteraard niet alleen qua verwoorden naar mijn omgeving maar vooral ook om zelf te snappen wat me precies te wachten stond. Het maken van notities kan ook averechts werken als je meer bezig bent met het schrijven en niet goed meer kunt luisteren naar wat er verder nog verteld wordt… Altijd fijn om iemand mee te nemen. 2 horen meer dan 1 !! Het kan ook fijn zijn om dingen terug te lezen omdat er vaak zoveel gebeurt dat je dat achteraf niet meer weet.

Ik kreeg het boek: “Als een geliefde sterft” van Hans Stolp aangereikt. Hier heb ik zowel troost als herkenning uitgehaald… “Oh, dat hoort bij het proces”, of “ik ben niet de enige die dat zo ervaart/voelt”. Ik heb dat als heel fijn ervaren.

Omdat ik door alle gebeurtenissen veel spanning in mijn lijf had ging ik met regelmaat naar een voetreflextherapeute en een masseuse. Dat hielp mij i.i.g. om te ontspannen en te durven voelen… Van een vroegere buurvrouw kreeg ik het boekje “Vingerafdruk van verdriet” van Manu Keirse toegestuurd. Ook dat gaf inzicht en troost.

Ik heb gelukkig veel hulp gekregen van familie/vriendinnen. Ze kwamen koken, schoonmaken, ramen zemen en uiteraard vragen hoe het met me ging. We kregen zoveel boeketten dat we een eigen bloemenstal hadden kunnen beginnen. Bezoek was fijn en gaf afleiding, maar onverwacht bezoek vonden wij niet fijn. De ene dag voelde mijn man zich beter dan de andere en ik zat de ene dag ook beter in mijn vel of energie dan de andere. Dat weet je natuurlijk niet van te voren, maar het helpt wel als je van te voren weet of je die dag wel/geen bezoek krijgt zodat je je daar op kunt instellen en rekening houden met rustmomenten. Als je ’s middags bezoek krijgt, houd je ’s morgens je gemak en andersom. Niet iedereen heeft de wens om niet onverwacht op de stoep te staan gerespecteerd. Jammer en lastig.We hadden al niet veel energie en dan moet je ook nog energie steken in het aan iemand uitleggen waarom het niet uitkomt dat hij/zij op dat moment voor de deur staat. En dan toch nog durven aandringen “alleen even om het hoekje kijken’. Hoe moeilijk kan het woordje “nee” zijn?!?

IRMA'S TIPS

• Luister naar je lijf. Je kent het zelf het beste!
• Durf hulp te vragen (en te accepteren!)
• Durf nee te zeggen!!
• Afhankelijk van wie de administratie doet: schrijf in een notitieboekje alle inlog-gebruikersnamen en wachtwoorden zodat de achterblijver niet eindeloos tijd en energie kwijt is aan het uitzoeken van inloggegevens bij leveranciers etc..
• Afhankelijk van de situatie: laat een levenstestament maken. (En indien nog niet geregeld: een testament).
• Bespreek de wensen voor de/je uitvaart…!!
• Spreek uit wat je voelt en wat de ander voor je heeft betekend…en waar je hem/haar dankbaar voor bent.

• Schrijf het woordje dat je tijdens de afscheidsdienst wilt houden vooraf en lees het voor zodat de ander weet wat er over hem/haar gezegd gaat worden. De kinderen en ik hebben dit gedaan en dat leverde waardevolle momenten met mijn man/hun vader op.

• Doe leuke dingen zolang het nog kan !!!!

BEN OF KEN JIJ IEMAND DIE KANKER HEEFT DOORLEEFD?

DAN ZIJN WIJ OP ZOEK NAAR JOU!

WIL JIJ JOUW ERVARING DELEN OM NAASTEN TE HELPEN?